Jacopo è un bambino di Sesto Fiorentino, un bel bambino. Ha sette anni.
È affetto da una sclerosi tuberosa.
Lo segue la dott. Lini, neurologo dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ma la direzione del suo caso dal 2001 è nelle mani del dott. Devinsky, del Medical Center della New York University, un'autorità in questo campo. Il dott. Devinsky giudica oggi maturo un intervento.Ci dicono, il babbo e la mamma di Jacopo: "Dopo 2 viaggi negli Stati Uniti e 5 anni di attesa, sembra che sia arrivato il momento di fare sul serio. Negli ultimi mesi c'è stato un nutrito scambio di informazioni/domande tra Sesto Fiorentino e il New York University Medical Center, dal quale è emersa la possibilità/necessità di un intervento chirurgico per Jacopo, nostro figlio. Dopo un primo momento di panico abbiamo deciso di tentare questa opportunità, visto che le terapie farmacologiche non sono sufficienti a dare al bambino quelle autonomie (e quindi una migliore qualità della vita) che invece potrebbe avere dopo l'intervento.
Noi ci fidiamo ciecamente del dott. Devinsky, che, nonostante sia una personalità molto famosa negli Stati Uniti, ci ha dimostrato in più di un'occasione un'umanità quasi commovente (oltre, naturalmente, alla nota competenza).
I medici americani hanno prospettato una serie di 3 interventi (distanti tra loro solo pochi giorni), con buone possibilità di ripresa del linguaggio (attualmente quasi inesistente, ma che può emergere fino ad un'età massima di 12 anni) e del ritardo generale accumulato in questi anni. Abbiamo chiesto al dott. Devinsky se ci sono statistiche. La risposta è stata: 'Ci sono stati pochissimi casi di questo tipo, quindi non ci sono statistiche. Ciò che vi posso dire è che non sono a conoscenza, tra i nostri casi di TS, di genitori che abbiano rimpianto la loro decisione a favore dell'intervento'. Così noi speriamo. Certo i costi sono altissimi e la possibilità di poterci far fronte personalmente è pari a zero. Ma questo viaggio è troppo importante per noi e non vogliamo lasciare nulla di intentato. Voi, amici e conoscenti, siete la nostra speranza per poter dare a Jacopo un futuro migliore…".– La Regione Toscana verrà attivata e certamente, come è avvenuto nei ricoveri che Jacopo ha già fatto fino ad oggi a New York, darà il suo contributo. Ma rimarrà ancora tanto da coprire. – A metà febbraio 2006 la Pieve di San Martino a Sesto Fiorentino e la Confraternita di Misericordia si sono fatti promotrici di una iniziativa di sostegno, aprendo una sottoscrizione.