Jacopo è nato a termine di una serena e tranquilla gravidanza l’8 luglio 1998. Puntuale come un orologio, ha rispettato esattamente il giorno previsto. Il parto è stato spontaneo e senza nessun tipo di problema.
I suoi primi cinque mesi di vita ce li siamo goduti davvero tutti. Cresceva come un vitellino, allattato al seno, e la nostra vita di neo-genitori cominciava a prendere forma.
Finché un brutto giorno qualcosa è cambiato.
Notavamo nel piccolo degli strani comportamenti, muoveva entrambe le braccia in avanti come se volesse abbracciare qualcosa, spalancava gli occhi in maniera anomala (ci leggevi dentro una grande paura) e piangeva disperato: le prime crisi epilettiche. Dapprima sporadiche, poi sempre più frequenti e durature.
Dopo una settimana all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, la diagnosi: sclerosi tuberosa.
E da lì è cominciato il calvario.
Le crisi epilettiche possono essere tenute sotto controllo da vari farmaci; l’efficacia o meno di ognuno di questi è molto soggettiva, il che vuol dire mesi e mesi a cercare di trovare la “formula giusta”.
All’età di sei mesi il secondo ricovero (questa volta un mese intero) per un ciclo di cortisone. Il cortisone, si sa, ha degli effetti particolari sul fisico, sull’umore e sul comportamento. Ci siamo ritrovati con un “bambino-palla”, completamente apatico e indifferente a tutto quello che gli succedeva intorno (ben poco, in realtà, chiuso com’era in quelle quattro mura!), incredibilmente vorace e, a volte, estremamente irritabile.
Comunque, un buco nell’acqua.
Poi, fortunatamente, il ritorno a casa. L’amore dei suoi cari, e l’inserimento di medicine per lui più efficaci hanno riportato Jacopo a sorridere. Smaltito completamente il cortisone (ci sono voluti mesi), i primi progressi: a 13 mesi ha cominciato a gattonare, a 16 i primi passi.
L’incontro con il dott. Devinsky del New York University Medical Center è stato provvidenziale.
Nell’agosto 2001 il primo incontro. Disperati a causa di una farmacoresistenza che non controllava più le crisi, siamo approdati a N.Y. Introdotta una nuova terapia, dopo pochi giorni il bambino è stato di nuovo bene.
Nel maggio 2004 il secondo viaggio negli Usa. Questa volta volevamo capire se poteva esserci la possibilità di intervenire chirurgicamente, rimuovendo alcuni tuberi cerebrali che danneggiano il naturale sviluppo psico-fisico. Un elettroencefalogramma durato 5 giorni (monitorizzato continuamente da una telecamera), senza terapia, aveva rilevato un buon EEG e nessuna presenza di crisi. Vista la situazione clinica piuttosto buona, prima di arrivare all’intervento, provarono ad alleggerire il carico farmacologico del bambino, in modo da stimolare quei progressi che vengono purtroppo inibiti dalle medicine.
Ci abbiamo sperato tanto, ma non è stato così.
Fisicamente è un bambino come gli altri: capelli rossi, carnagione chiarissima, occhi verdi, simpatiche lentiggini sul naso. Sorride spesso ed è molto affettuoso e dolce.
Il suo percorso motorio è buono, anche se non è proprio agile come un bambino della sua età (forse anche per la “stazza”!). Grossi problemi invece su linguaggio, comportamento, apprendimento, attenzione.
Attualmente il suo elettroencefalogramma è peggiorato sensibilmente. Sembrerebbe una brutta notizia, in realtà ha creato i presupposti per l’operazione.
Dal momento in cui abbiamo preso questa decisione il panico ci attanaglia lo stomaco; non ci abbandonerà fino a che questa vicenda non si sarà conclusa. Ma siamo fiduciosi, certi di mettere nostro figlio nelle mani migliori.
Questo glielo dobbiamo... La speranza di diminuire un po’ il divario che c’è tra lui e i suoi coetanei, il conquistare certe autonomie (ed essere quindi più indipendente), il poter esprimere verbalmente un suo pensiero, queste sono le cose che ci spingono a sottoporci tutti (e lui in prima persona) a giorni di grande sofferenza, con tutto quel che ne consegue anche a livello psicologico.
Jacopo si fa capire molto bene, anche se in modo diverso, ma sapeste quanto desideriamo sentirlo parlare, capire meglio le sue emozioni. Capita, a volte, di sentire dei genitori rimproverare bonariamente il proprio figlio, quando parla troppo, senza considerare che ci sono delle persone che pagherebbero (e noi pagheremo) per avere la possibilità di fare quattro chiacchiere con il nostro.
Ci stiamo impegnando su tutti i fronti perché sia continuamente stimolato, sia in ambito scolastico (le insegnanti tutte sono eccezionali) che fuori.
Il resto è nelle mani di Dio...

Il babbo e la mamma di Jacopo